手術後經過了四個月，我開始研究我的腦瘤，我一直覺得奇怪，大部分抽血檢驗的數值都顯示我是良性腦瘤，為什麼我的診斷書上寫的是惡性腦瘤？經過研究後謎底終於解開。主要是因為我的腦瘤是 Papillary Tumor of the Pineal Region (PTPR) ，因為全世界得這病的人少於1%，人數更少的繁體中文界似乎還沒給他個標準名字，就姑且稱它為 在松果體區域的乳突狀腫瘤 吧。簡體中文界則是叫做 松果體區乳頭狀腫瘤。 這種腫瘤在 WHO 2007 年第一次被定義，因為容易復發，5 年復發機率60%，10 年有 80% 所以只有給惡性沒有良性，也是我被判定為惡性腫瘤的原因。由於臨床上很不常見，目前還很謎。用英文去查這個病可以查到較多的資訊，主要的治療方式是切除，因為案例太少，標準治療 SOP 尚未建立。我看到幾篇文章有寫 PTPR 患者有不小的機會是因為 PTEN 染色體缺陷而造成，（PTEN 是一個抗癌的基因）給予 everolimus 有機會彌補此一缺陷。以下為兩個案例。同時我也積極聯繫了提供治療的醫師，想知道病人最近的情形如何 https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/21/1/137/5116245 此 案例給藥 everolimus 後，腫瘤體積減少75%。依據醫生的回應，病患已於 四年前已經停藥，目前沒有復發跡象。同時他認為美國及德國有更多正面的案例可以分享。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8025816/ At the molecular signaling level, mTOR kinase inhibitors, such as everolimus, are reported to be effective in controlling recurrent PTPR tumors with chromosome 10 deletions and specifically with inactivating mutations in the PTEN (phosphatase and tensin-like protein) tumor suppressor gene on chromosome 10, which is in
2024年的三月寒意漸退，迎來了溫暖的四月。對我來說，這不僅是季節的更替，也是質子治療結束近兩週後身體漸漸舒適的象徵。 起初，我從未想過 質子治療 會帶來如此大的 副作用 。治療結束後的幾天裡，我感到極度不適。這種不適感彷彿是身體的每個角落都在呼喚著不適，無論是靜止不動還是行走，都感到 頭昏眼花、身體發冷、步履輕飄飄、食欲不振、味覺失調 。唯一讓我感到舒適的時刻就是進入夢鄉。 這樣的副作用真是出乎意料，當我接受 質子治療 時並未感受到太多異常，只聽到機器運轉的聲音，頂多覺得鐵床有些冷。然而，做完28次治療後，才真正體會到這些副作用的考驗。 每天需要長時間的睡眠，頭暈目眩成了家常便飯，到了中午或下午時分，身體就會自動斷電，需要補充休息。進食時也變得困難，雖然肚子並不餓，但為了維持體力，不得不努力進食，而口味的失調更是雪上加霜，食物有時候顯得過鹹或過硬，令我難以下嚥。 幸好經過了一週接近四月後，氣候溫暖了，身體也恢復不少，副作用造成的痛苦減少許多。我開始能夠進行一些簡單的活動，例如散步、閱讀和看電視。我的食慾也逐漸恢復，味覺也變得更加靈敏。 我知道，質子治療的副作用並非一朝一夕就能完全消除，但我還是需要盡量對未來抱持著樂觀的態度。我相信，隨著 2024 年櫻花季的啟動，我的身體一定會逐漸康復，我將能夠回到正常的生活，再次成為櫻花追逐者。幫我一起加油吧！